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打开自闭的生命之窗----一位自闭症孩子母亲的故事
严丽慈口述/沈坚整理
为了不伤害到他,我又要用双脚去夹住他的脚。有时他拚命反抗,令我的脚撞在桌脚上,有时他甚至用头来撞我的头,痛得我眼泪直流。 我所讲的,是我自己的真实故事。如果你也是一位痛苦的母亲或父亲,但愿我的故事能带给你安慰,为你的生命打开一扇窗。 数不尽的苦难 我出生于香港。八岁那年父亲因生意失败,终日忧郁,次年便因病匆匆去世。我中学四年级那年,挚爱的母亲又撒手离去。在悲痛之下,我开始埋怨上帝对我如此不公平。所以从母亲去世的那年开始,我停止参与教会的任何活动。 自父母相继去世后,我靠自己的挣扎求生存。我的信念是“做人要靠自己”,我一面工作,一面学习,完成了中学和护校的课程。在护校毕业后,我很顺利地得到一份稳定的工作。那是我最得意的一段时间,因为无论事业还是学业,都在我自己的掌握之中。就在这样的顺境中,我也曾决志皈依基督教,但说实话,我并没有真正的信心。 我在工作后不久就结婚,婚后有了二个孩子----长女博雯和幼子泽林。泽林于1985年出生,他一出生我就发现他患有唇裂和颚裂,且哭声也和一般的孩子不同,很低沉。我当护士时不是没有见过这样的孩子,但是我心里就是不能接受,我的孩子竟会是其中之一! 那时每天为了照顾泽林,我筋疲力尽,每次单单喂奶就要花一个半小时。有些人来访时,还会问我怀孕的时候是否做了一些不吉利的事情,譬如在床上用剪刀等……,我不知道怎么回答,眼泪只好往肚里咽。 在泽林三个月的时候,医生为他做了补唇的手术。手术后,为了怕他碰到伤口,把他的小手绑在床上。于是他拚命地哭,拚命地挣扎,血从他的伤口流出来,都流在我的心坎上。每天只能以泪洗面,内心的痛苦不知向谁诉说。 一年后泽林又做了补颚手术,在他手术后,我觉得他的样子很好看,于是我们一家人又回教会聚会。谁料一波未平,一波又起。因他的过度活跃以及一些出格的怪异行为,经专家检查后,怀疑患有轻微的自闭症。那时我们每周仍带着孩子去参加主日崇拜,但后来因受不了别人对他的评论,而离开了教会。当时我心里真的怀疑到底有没有神,如果这个世界有神的话,为什么他会如此对待我。 从不开口的孩子 1992年7月,我们一家人移民西澳洲珀斯市。泽林随即入读当地的特殊学校。由于环境的改变,泽林的行为变得非常暴躁。他经常把头撞于墙上,或用拳头打玻璃。在公众场所他表现更甚,经常无故尖叫,或用脚乱踢,行为难以控制。半年以后,他终于被诊断为“有智力障碍、无语言能力”的自闭症孩子(注一)。这个诊断结果使我们当时的处境雪上加霜,因为它引发了一场历时十八个月的“合格移民”诉讼。 面对着移民局的起诉,我的“太空人”(注二)丈夫必须马上回澳洲。我们不能工作,也不能出境,十八个月的时间每天往来于移民局、律师楼、学校和议员的办公室之间寻求协助,心里的压力非常沉重。上庭的前一晚,我们紧张的情绪达到顶点,以致不能入睡。当晚我丈夫兆祺提议他和我一起祈祷,求神保守,但我拒绝了。我对他说:“我不求!我已经离开教会八年了。假如真有神的话,他也不会理我们的。”我坚持要靠自己的力量求生存。 1995年1月,我们终于赢了这场官司,却耗尽了所有的积蓄和精力。 1995年初,我丈夫回香港工作,我再次独力持家。2月份时,泽林的成绩表上又出现这样的评语:“根本没有学习文字的能力。”我见到这样的评语已是第三次了。前二次因正面对移民的起诉,所以没有把注意力全放在这上面,但当这一评语一再出现时,我不得不正视这个问题。我心想,老师既然一再说我的儿子没有学习文字的能力,也就是说他们不打算教他了。 但我不甘心。泽林已将近十岁了,仍不会说话,连笔都不会拿,我不可以再让他的时间白白浪费掉了。所以我决定请心理学家介绍一位教导自闭症孩子的专家,为泽林设计学习课程。谁知那位专家来了三次,仍未能提供实质课程,他的理由是太忙了。 无休止的搏斗 因此,我不得不亲自教导泽林。从1995年3月1日起,我开始搜集各种图片,贴在硬卡纸上,用来制造图卡、字卡等。我每天几乎花十多个小时预备教材和阅读参考书,但最使我心力俱疲的,是我必须与泽林单对单地搏斗。因为他的注意力很不集中,起初要求他坐下来十至十五分钟都非常困难。为了引起他学习的兴趣,我经常转换抬上的教学工具,如颜色、组合及拼图等,以吸引他的注意力。 当他听话时,我也不断地鼓励他,称赞他是好孩子。可是有时他仍会发脾气,不停地拍抬子,不肯按我的要求去做。在这种情况下,我就捉住他的手,硬要他去做。可是这一来常令他更反叛,他会猛力用脚去踢桌脚。为了不伤害到他,我又要用双脚去夹住他的脚。有时他拼命反抗,令我的脚撞在桌脚上,有时他甚至用头来撞我的头,痛得我眼泪直流。虽然如此,我仍要捉住他,每逃诩要坚持让他学完预定的功课才肯罢休。 那段时间我也不知有多少次,在与泽林搏斗以后,回到自己的房间抱着枕头痛哭。当时我丈夫因担心我在耗尽了精力和时间后换来的只是失望和泪水,所以屡次劝我为自己的前途打算,去选修一些学位课程。可是,每当他提及此事,我便气愤地对他说:“我是他的母亲,我根本没有选择的余地!” 泽林经过一个多月时间的训练,已可以坐下来半小时到四十五分钟了,他的进步比我预料的要快。经过三个月的学习,他开始会写自己的名字Louis(路易斯)。又花了一个月时间,他学会写他的姓Wong。到10月份,他已能写简单的句子。10月20日他写出了“Daddy I love you!”(爸爸我爱您!)。我见后立即把它传真给我丈夫。他看见那张传真后,激动得泪水不禁夺眶而出,他突然意识到原来他的儿子虽然不会讲话,但也是有感情的。他马上给我打电话,告诉我此刻他觉得比升职和加薪还要兴奋。 十个数字学一年 在教泽林识字的同时,我也开始教他数数和写数目字。他学1~10几乎用了一年的时间,以后的速度就逐步加快,他学11~20只花了一个月时间。至1996年8月,他学习简单的加1或2的加法题。9月14日那天,我偶而给他出了一些需进位的加法题,如9+2,4+8等,他竟能把答案逐一写出来。这以后我不断出一些需进位的加法题给他做,他一般都能写出正确的答案。10月1、2日,我突然出了几道较深的二、三位数的加法题,和需要有乘法概念的推理题,如写出5、10、15、20后的下一个数字等,他也都能准确地写出答案。我给他唯一的鼓励只是轻按他的手背,这已成了他每次能专心下来做习题时的习惯。看到他有这样的进步,我心里有说不出的高兴。 不久,我的一位朋友雷克斯(Rex)从加拿大来探望我们。雷克斯是一位很热心的基督徒。在我家逗留的几天内,他不断地劝我读圣经,我对此很不耐烦,就以自己忙为藉口,拒绝了他的提议。在我们谈话时,我也不断地抱怨上帝对我的不公平,而他一直耐心地聆听我的投诉。几天后他去400公里外的一个小镇,探望他弟弟,但仍不忘记每隔一天就给我打电话,并继续鼓励我读圣经,亲近神。可是我一点也没有听进去。 是我走火入魔吗? 10月24日那天,我突然想起,我从未教过泽林乘法,为何他会有乘的概念?于是那天我又出了一些类似的题目给他做,结果他毫不费力就把答案写出来。接下来的一个星期,是我一生中最具刺激的日子。因为我每天要找更深一些的数学题给他做,令我吃惊的是,从加、减、乘、除的四则运算,分数、小数、开方到十一年级的代数题,他都能在阅逗筢二、三秒钟内准确地写出答案。 见到这样的情景,我真有些不知所措了。当时我丈夫正出差在东澳,他每隔一天会打电话回家。起初他听到泽林在数学上的进步也感到兴奋,但当我告诉他泽林已能做开方和代数题时,他不能接受了。他是个电脑工程师,一向习惯于理性去分析问题,泽林的表现显然有违于他的理性,所以他提出一大串的疑问,并断言一定是我教子心切,已达走火入魔的地步。这使我非常气愤,叫他自己回来看一看。他回家后也感到十分惊奇,他把泽林做作业的过程如实拍摄下来,准备把它带给香港的亲友看。他一面拍,一面喃喃自语:“It's a real miracle(真是奇迹)!” 那时正巧泽林学校的校长,为了泽林的转校事宜,邀请了一些自闭症的专家开会。他们中有心理学家、语言学家、儿科医生、特殊学校的老师等。我就将此录影带拿去放给他们看,他们看后,没有一个人能做出解释。我则有些沾沾自喜,觉得自己的孩子虽然不会说话,但可能是个数学天才。 落笔先写一个5 1996年11月21日,Rex给我打电话时,再次劝我读圣经,这一次我终于答应了他。他提议我先读《箴言》。第二天我就在《箴言》22章17节读到:“你须侧耳听受智慧人的言语,留心领会我的知识。” 当时11时多,我的一位老朋友彼得(Peter)从香港打电话给我。彼得是个医生,也是一个头脑冷静,有分析能力的人。他告诉我,看了我丈夫带去的录影带后,他们夫妻俩人整个星期也睡不著,想来想去都想不通。他认为泽林不像是个天才,因为天才只是有特殊智慧和才能的人,他们领受事物和学习的过程比一般人要短而已。可是泽林做出的习题都是他从未学过的,所以彼得认为有可能是神迹。他建议我再出一些三角、几何或代数中的级数等较深的数学题给泽林做。他说:如果你给他“1+2+3+……+1000=?”这道题,他一落笔先写个5,我立刻向他敬礼。你什么也不用再问,立即带他回教会。我不是基督徒,但我肯定那是神迹。他接着又问我:“你以前好像是基督徒?”我被他一问,好似一下子触到神经,脸立刻红了起来,我吱唔地答道:“我已经差不多十年没有去教会了。” “是谁教你的?” 我把彼得的想法告诉了我的女儿博雯和养子智聪,他们也觉得彼得的话有理,可以试一下,并帮助我出了一些数学题,其中也包括彼得所提议的那道题。11月24日那天,我把这些题目给了泽林。当他坐下开始演算时,我心里比平时多了一分紧张,我急于想知道结果,所以紧紧地盯着他的手。只见他在看完彼得提议的那道题后,正如彼得所言,一下笔就写了个“5”字。惊慌中我立刻把我女儿叫来。接着,我又用填充题的方式,问泽林是谁教他的,他在我和我女儿面前清清楚楚写下是“God”(上帝)教他的。我心头又是一惊,当场有些毛骨悚然。博雯一见弟弟写的“God”(上帝)后,不禁失声哭了起来,她急忙冲出房后找圣经。 我一直自以为是个自信的人,但在面对这一切时,却变得有些六神无主、手足无措了。二年来,我含辛茹苦总共才教了他简单的加法和约500个单词。我所教过的东西都有记录,我从未教过他三角、几何、代数,为何他不加思索便能作答呢?我也从未教过他关于宗教的单词,可他怎么会拼写God呢?说真的,就是再迟钝的人到这个时候也应该清醒了,因为神已藉着这样的奇迹向我显明。可我的心硬惯了,没办法一下子就向神低头。我先想到的是我丈夫和彼得,我想把泽林做的那些数学题和他写的答案传真给他们,听听他们的意见。于是我要求泽林,把谁教他数学的答案重新写在一张A4大小的纸上。他答应了我的要求,并再次写下是God(上帝)教他的。 接着我与老同学高美云通了电话,因为她常鼓励我去教会。以前每逢她提起教会我便觉得很烦,但这个时候我渴望能得到她的帮助。她在听完我的叙述以后非常兴奋,再次肯定这是个神迹,并决定即刻来我家,与我分享那份喜悦。 再接着我又打电话给雷克斯。怎知这一次,他那惯常欢快的语调变得沉重起来。他告诉我,他和他弟弟刚发生交通事故,若不是主的保守,就没命了。我顿时感到人的脆弱,人连控制自己生命的能力都没有。我没有再和雷克斯讲我儿子的事情,因为我感到不能再靠自己和他人了,我必须直接去面对神,面对那位生命的主宰。 当我决意回转向神时,我想起自己一直以来的背逆和夸大,心头顿觉十分疼痛。我放下电话后,马上召集三个孩子,问他们知不知道家里已发生了一个神迹,他们都说知道。我要求他们与我一齐祷告,他们也同意了。于是那天下午我们全家人第一次一齐向神祷告。当我搂住泽林开口向神祷告时,眼泪像决堤的江水般一下子流了出来。在祷告中我向神认罪,并决心悔改,我也求主耶稣成为我生命的主,带领我们全家前面的路。在祷告以后,我心里慢慢平静下来。 全部信息的指向 过了一会儿,美云来了,她一见我就上前来拥抱我。之后,我们决定用填充题的方式问泽林,“谁最爱泽林?”和“谁是神的儿子?”,泽林即刻写上“神最爱泽林”,而不是“妈妈”,他又写到,“耶稣是神的儿子”。 数天后,我们发现泽林对圣经知识知道得很多。当时我的外甥女正住在我家,她认为可能神已经将很多知识给了泽林,她提议可以从各个方面给他测一下。在随后的一个月内,我们在好奇心的驱使下,不断地向他提问,许多问题是多位朋友在参考百科全书后找出来的。结果发现无论是自然科学还是社会科学方面的问题,他都能回答,而且连他从未学过的中文、日文、法文都能看懂。我和家里的人都感到,靠我们有限的知识已无法找出他的极限。 1997年3月2日,泽林在圣灵的引导下,将大段的福音信息写出来。他写到:“主耶稣是神的儿子,他爱我们,为我们的罪死,他是神为世人所预备的救主。我们要让耶稣来掌管我们的生命。”那时,我正带着泽林和他的习作回香港探亲。我把这一神迹告诉我的亲友,但他们中却仍有不信的。有人还认为无论是佛教还是基督教,各种宗教都是劝人为善,最后都会殊途同归。对于这一点我最不能同意,因为神藉着泽林带给我的全部信息,都清楚地指向主耶稣,所以我坚持向他们解释,主耶稣乃是我们唯一的救主。1997年3月3日那天,我代表众人问了泽林最后一个问题:“佛教是什么?”泽林回答道:“佛教是一种哲学。”哲学这个名词我从未教过他,而他竟能如此简练地把佛教的本质表达出来。 自此以后,我觉得神已清楚地向我显明他的心意,我再也不敢以任何形式去考问泽林了。 咒诅变成了祝福 因为童年时的不幸和泽林的病,我离开过神,我企图靠自己的力量去挣扎奋斗。我把自己封闭在一个孤立无援的状态下,又痛苦,又无人可以倾诉。从生理上看,我是个健康的人,但从精神上看,我却像个自闭症患者。因为我一直看不到主的大能,也听不见他慈爱的呼唤声。我像一只离群乱闯的羊,迷了路,又受了伤,被困在荆棘之中无法自救。但是,我的主没有离弃我,是他主动地把我寻回,并亲自为我包扎伤口,让我再次经历到他的爱。 过去我常常埋怨命运的安排,觉得自己的一生充满了咒诅,好像什么不幸的事都会落在我头上。但是今天,我感受到一切咒诅都已变成了祝福。我如果没有童年时艰苦生活的磨练,就没有那份毅力去教泽林;没有泽林,我可能永远不会回到主的身边,享受到他的爱。 我的整个人发生了巨大的改变。正如泽林所写的那样,他是神的工具,但他仍是个自闭症的孩子,我每天还是要面对他,我在生活上的难处并没有减少。但因为我深知每一天都有主的同在和弟兄姊妹的支持,所以我已不再感到孤单。不论发生什么事情,我心里都有平安,这种来自心底的平安是任何事都无法夺去的。 几年来,我应邀在澳洲、香港和加拿大等地的布道会上,讲述自己的经历,先后带领一百多人决志信主。我一家人的故事,也被香港福音传播中心拍摄成录像带,得到更广泛的流传。我也去帮助一些有相同遭遇的家庭,让他们再次有希望,有笑容,找到人生的意义。为此,我也多次应邀去香港和加拿大等地,为患有自闭症孩子的家长,举办自闭症儿童家居学习课程讲座,并且还进行个别辅导。2000年3月,香港突破出版社将我写的自闭症儿童家居学习课程一书出版发行,并将书名定为《冲破障碍》,以使更多的家庭能得到帮助。 我以前常常哭泣,常常埋怨,因为内心有说不出来的忧虑和痛苦。今天我有时还会哭,却是因为我被主的爱所感动。亲爱的读者朋友,我真的盼望你也能像我一样亲身经历到主的爱。正如珀斯宣道会的欧阳牧师,在我写的《非凡的见证》一书的序言中所写:“故事不一定要加上教训,也未必能照方执药,但愿这个真实的故事,给你的生命打开一个窗,让清新的空气吹进来,愿他也在你的心中再创神迹!”我想,这就是我的盼望,也是我对您的衷心的祝愿。 (颂恩整理) 注一:自闭症是一种大脑生理机能障碍的疾病。它使患者在学习、沟通、语言、认知、感觉,以及人际关系等的发展上受到阻碍。通常在孩子两岁以后才能诊断出来。半数以上患自闭症的儿童不会说话或没有功能性语言,有语言能力的也在语法、表达和理解上遭遇重重障碍。 注二:将全家人移民海外,本人却留在故国工作、赚钱养家,每年靠乘飞机往返、探访家人者,常被戏称为“太空人”。这种现象,在北美、澳、纽等各国的港台大陆移民家庭中,非常普遍。 若读者中有自闭儿之家长,欲与黄严丽慈姊妹联络,可致函: Yolanda Wong Perth AllianceChurch Alliance EducationCanter P.O.Box956 Cloverdale W.A. 6985 Australia
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